発達障害

発達障害の子を育てる親のリアルインタビュー

発達障害児の親インタビュー

【発達障害子育て論】の読者のみなさま、はじめまして。

重症心身障害児ママとして、ふくふくいずむというブログを運営しているふくたろうと申します。

この度、Twitterで行った企画がきっかけで、かちさんのブログに寄稿させていただくことになりました。

打合せした結果

  • かちさんはどんな人?
  • 発達障害児の親としてのリアルな気持ち
  • さまざまな経験談

を読者のみなさまにお届けしたいと思い、インタビュー形式で記事を書かせていただきました。

かちさんにインタビューさせていただき、わたし自身障害児の親として、とても勉強になりましたし、共感できる部分も多かったです!

読者のみなさまにも発達障害児の親としての思いや、かちさんの魅力が伝わるインタビューとなっております。

どうぞお楽しみください!

ふくたろう
ふくたろう
かちさん、どうぞよろしくお願いします
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発達障害児の親であるかちさんがブログをはじめた理由

発達障害児の親インタビュー
ふくたろう
ふくたろう
かちさんのブログ、いつも楽しく読ませていただいています。かちさんがブログをはじめようと思ったきっかけを教えてもらえますか?
ーかちー

はい、うちの子が発達障害とわかったのが2歳の時でした。

それまで発達障害の方と関わる機会がなく、知識がまったくなかったんです。

些細なことで癇癪を起こしたり、こだわりが強かったりする息子を育てていて、発達障害の子供には

  • どんなことをしてあげたらいいのだろう
  • どんな風にしたら生活しやすいのかな
  • 私に今できることってなんだろう

とネットで検索するようになりました。

私には幸い療育の先輩(18歳のお子さんが自閉症)がいて、その方に色々とアドバイスいただけました。

でも、そういった人に巡り会えなかった方は

  • 発達障害児の育児に疲労したり
  • 療育につながれなかったり
  • 何したらいいかわからなかったり

そういう風に悩んでるんじゃないかな?と思ったんです。

「そういったお母さんの手助けがしたい」という思いでブログを始めました。

障害児育児されている方ってみんなだと思うけど、常に不安でいっぱいだし、子供にとってどんな対応がいいかわからない。

そういったお母さんに少しでも我が子の場合のことを知ってもらって、何かのきっかけになればいいなぁと思っています。

ふくたろう
ふくたろう
素晴らしい考え!障害児の親って孤独になりがちだし、最初は情報も少なくて困ることが多いから、【発達障害子育て論】みたいなブログがあると助かるなーって思います
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子供が発達障害と分かったきっかけ

ふくたろう
ふくたろう
次はかちさんのお子さんについて詳しく聞いてもいいですか?
ーかちー

はい、子供は4歳の息子と2歳の娘の2人です。

2人とも自閉症スペクトラムの診断を受けています。どちらも知的な遅れはありません。

息子さんのはなし

息子は1歳半健診のときに、ことばの遅れや多動があったので、市の親子教室に紹介されました。

でもそこでは馴染めなくて・・・。そこから療育に紹介され、2歳後半で自閉症スペクトラムと診断されました。

1、2歳の頃は

  • 癇癪ひどい
  • 朝から晩までずっと外にいたい
  • 好奇心の塊
  • 言葉でない
  • クレーン
  • 爪先立ちなど

いわゆる自閉症っぽい動作がありました。

3、4歳の頃は

  • おしゃべりが過ぎる
  • ユニークな発想

という感じでした。

現在は

  • 癇癪
  • こだわり行動(家に帰れないなど)

については落ち着いてきています。

息子はDVD命で、DVD学習は覚えるのが早いです!

明るい子で誰にでも話しかけたり、新しい場所や人が好きで、 自分の持っている知識を人にプレゼンしたい欲が非常に強い子です。

今は英会話をプライべートレッスンで楽しくやってます。

娘さんのはなし

現在2歳半の娘は、赤ちゃんの頃は兄とは違って育てやすく、言葉も出ていたし定型かな?と思っていました。

だけど2歳前後頃から癇癪がひどくなってきて…、1,2時間泣き暴れることもありました。

2歳のときに、お兄ちゃんの療育の先生に指摘されて受診し、自閉症スペクトラムと診断されました。

性格的には

  • 気持ちの切り替えが苦手
  • 新しい場所や知らない人に慣れるのに時間がかかる
  • 可愛いものキラキラ大好き
  • 自分を猫だと思っている節がある
  • ファンタジーの世界観を持っている

という感じです。

最近はおしゃべりも上手になってきて、複雑な言い回しなんかもできるようになってきました!

癇癪も回数も時間も少なくなってきたし、4月から行き始めた療育先では最近大きな声が出せるようになりました。

私の地域ではなかなか加配がつけられないので、幼稚園などではなく毎日療育園に通園しています。

ふくたろう
ふくたろう
2人ともそれぞれ好きなものが異なるんですね。4歳で英会話ってスゴイ!!

子供が発達障害だと分かったときの心境

発達障害児の親インタビュー
ふくたろう
ふくたろう
お子さんが発達障害だと診断されたときの心境を教えてもらえますか?
ーかちー

先生に告げられたとき、覚悟はしていたけどやっぱり絶望した。

でも立ち直りは早くて、すぐに出来ることは何かと切り替えました。

ふくたろう
ふくたろう
すごいですね!わたしはわりと悶々してました(笑)
ーかちー

先ほど話した療育先の先生の存在が大きかったですね。

先生の存在が『障害は悲しむことではない、個性の一部』というような考えだったので、わたしも自然とそう思えるようになりました。

発達障害児を育てる親として、ストレスを感じる時は

ふくたろう
ふくたろう
発達障害児を育てていてストレスを感じることはありますっか?
ーかちー

あります。癇癪が1番のストレスですね。

落ち着くまで30分~1時間くらいかかるんですけど、その間話しかけたり触ったりすると余計長引くので、本人が落ち着くまでそばでひっそり待っていないといけない。

家の中ならまだいいけど、外で癇癪を起こしたときが大変です。

お菓子などで気をそらそうとするのですが、うまくいかないときもあって・・・。

周囲の視線を感じて申し訳なく思います。

ふくたろう
ふくたろう
めっちゃ分かります!なんか気まずくなりますよね・・。
ーかちー

つい怒ってしまって、自己嫌悪になることも毎日のようにあります。

目には見えない障害なので、周囲の理解が得られないのがつらいかな?

あと定型なら考えなくてもいいような、就学先や入園先をリサーチしなければならないのも負担です。

今、息子の小学校選びにも悩んでます。本人にとっていい環境を選びが難しいなって。

失敗からは学べない、失敗したらやらなくなる子なので、小学校選びは慎重になっちゃいます。

ふくたろう
ふくたろう
確かに就学先は迷いますよね。ちなみにストレス発散方法とかはあるんですか?
ーかちー

取りだめしてるドラマやバラエティを見るぐらいかな?

この前一人旅に行きました!これはかなりリフレッシュ出来ましたね。

悩みは

  • 相談支援
  • 月1回のモリタリング
  • 主治医の先生

と、相談できる環境が整っているので助かっています。

あとは先ほどから話に出ている先生の存在ですね。

初めて行った療育先の先生で、自身のお子さんも自閉症スペクトラムで現在高校生のお子さんがいらっしゃる方ですが、とても勉強させていただいてます。

TEACCHプログラムを徹底的に勉強なさっている方で、療育グッズもたくさん作ったり、その子に応じた対応なんかもとても知識が豊富な方です。

この先生に出会えなかったら、私は今みたいに頑張れていなかっただろうし、そこまで発達障害の勉強をせずに、療育先に任せたり言われるままやってみるくらいにしかしていないと思います。

この先生に勧められて今の療育先に転入しましたが、本当に質の高い丁寧な療育をしてくださっていて、感謝してます。

現在でも個人的にお付き合いをさせて頂いていて、アドバイスをもらっています。

ふくたろう
ふくたろう
素敵な先生!そういう人が身近にいると、とても頼りになりますよね

発達障害児は親も変ってどういうこと?

発達障害児の親も変?
ふくたろう
ふくたろう
この記事を作成するにあたって下調べしているときに検索ワードで【発達障害 親も変】をいう単語を見ました。めっちゃ失礼やなーと思ったんですけど、これは遺伝性を指摘してるんですかね?
ーかちー

発達障害は生まれ持った脳の障害で、原因は複数あるのでは?という認識ですが、私も遺伝はあると思います。

だた、私も主人も大人になってからも検査を受けましたが発達障害ではありませんでした。

でも資質としては傾向はあるかな?と自分では思っています。

NT(定型発達症候群)というものがありますが、それらの定型発達特有の特徴に対して疑問に思っているので、私自身もマイノリティなのでは?と考えています。

先輩ママも「遺伝は絶対あると思ってる」って言っていました。

発達障害児親が語る!対応方法

ふくたろう
ふくたろう
かちさんが実践されている【発達障がい児への対応方法】を聞かせていただけますか?
ーかちー

うちの子の場合、言語能力などは問題なく、実年齢より1歳くらい上回っています。

しかし、先の見通しがたてなかったり、衝動性が強いんです。

視覚的に優位なので、聞くよりも見る方が得意なのですが、逆に言葉で注意しても聞こえてないときがあります。

対応策として

  • 月間
  • 週間
  • 1日のスケジュール

を絵カードで提示しています。

TEACCHという方法を元に、時間や空間の構造化をして、本人が今することをわかりやすく示しています。

また、何かを説明する際、予定の変更や本人が納得いかないこと、逆に本人がいい行いをしたときなども、紙に絵を描きながら説明しています。

時間に限りがある時は、タイムタイマーを使って残り時間を視覚化しています。

児童発達支援事業所には毎日通園していて、同じ方法でアプローチしてもらっています。

家庭と連携しているのでとても頼りになるし、実際考えられないほどすごく伸びました!

ふくたろう
ふくたろう
色々工夫されていてスゴイなぁと同じ親ながら感心してしまします。外と家との連携、大切ですよね。
自閉症の子供のこだわり
自閉症の子供のこだわりとその対応自閉症の子供って独特のこだわりがありますよね。 とっても時間がかかったり、なかなか前に進まないこともあります。 こだわりが思うように...

発達障害児の親として、こどもの将来を考える

ふくたろう
ふくたろう
長くなりましたが、最後の質問です。お子さんの将来についての考えを聞かせてください
ーかちー

こどもたちの今後について よく「こういった子は何か突出して素晴らしいことがあるとか、得意なことがある」みたいに言われますが、それは一部だと思っています。

うちの子は特別何かができるんだ!と期待はせず、本人らしく自分の出来ることを、楽しいことをしていける人生を歩んで欲しいと思ってます。

子供の未来を広げることができるのは親の役目なので。

できる範囲で、子供には世の中の色んなものを見せて体験してもらいたいです。

「世の中ってこんなに多様性で溢れているんだよ。 素敵なことや物が沢山あるんだよ。 考え方は地域や民族、年齢などによっても人それぞれ違っていて、認めあっているんだよ。」

ということを感じ取ってもらえればなぁと思ってます。

具体的に経験させてることは「本物見せる」ことです。
息子に英語をさせているのもそういう考えがあってです。

ふくたろう
ふくたろう
素敵な考え!ちなみにブログとかTwitterでやっていきたいことはあえいますか?
ーかちー

こちらのブログでは発達障がい児向けの

  • 知育グッズ
  • 知育方法

などを発信していきたいと考えています。

Twitterでは障がい児の親同士で話ができるチャットみたいなのだ出来ればいいなと思います。

他の地域の情報を知りたいし、1人で悩んでる人と繋がれたらいいなと思います。

ふくたろう
ふくたろう
素晴らしい!わたしもそのチャットグループ入りたい!長時間、インタビューにお答えいただきありがとうございました

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ふくふくいずむ

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